Im Februar diesen Jahres fand zum zweiten Mal der europäische Tag der seltenen Erkrankungen statt. Vier bis sechs Millionen Deutsche leiden an seltenen Krankheiten. Nur wenige Ärzte haben Erfahrungen im Umgang mit betroffenen Patienten, wichtige Behandlungen finden verzögert statt. Das Internet-Gesundheitsportal www.imedo.de hat sich mit einem Betroffenen unterhalten und bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (Achse) nachgefragt, wie sich ein Verein für seltene Krankheiten einsetzen kann.
Hans-Joachim Hinz ist einer von mindestens vier Millionen Deutschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Vor viereinhalb Jahren diagnostizierte sein Arzt bei ihm das Guillain-Barré-Syndrom, kurz GBS. Eine Erkrankung des peripheren Nervensystem, die in 95 Prozent der Fälle zwar heilbar ist, die Genesung aber Monate oder gar Jahre andauern kann. „Ich hatte Glück“, erzählt der Rentner. „Bei mir wurde die Krankheit schnell erkannt.“
Ärzte haben wenig Erfahrung mit seltenen Erkrankungen
Er ist nun Vorsitzender des Gesprächskreises Betroffener GBS-Patienten in Berlin und Brandenburg und versucht auf diese Weise anderen Patienten zu helfen. 85 andere Patienten sind in der Region gemeldet. Das zeigt schon die Probleme, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt. Bei vielen Patienten wird die Krankheit erst spät erkannt, weil Ärzte keine oder nur wenig Erfahrung mit den Krankheiten haben. „Sie hören zwar während des Studiums davon, die Wahrscheinlichkeit, dass sie aber tatsächlich mal einen Patienten zu Gesicht bekommen, ist gering“, erläutert Hinz. Lebenswichtige Maßnahmen verzögern sich dadurch. Wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen von einer bestimmten Krankheit betroffen sind, sprechen Mediziner von einer seltenene Erkrankung.
Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Ein Verein, der sich für mehr Öffentlichkeit und Aufklärung bei seltenen Krankheiten einsetzt, ist die Achse. „Wir etablieren uns gerade als Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen“, erklärt die Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit, Saskia de Vries. Die Achse ist eine Anlaufstelle für betroffene Patienten, die den Kontakt zu anderen suchen. „Wenn nur 150 Menschen in der Bundesrepublik von einer Krankheit betroffen sind, dann haben diese ganz eigene Probleme und Nöte. Diese kann man mit den einzelnen Betroffenen besprechen“, erläutert de Vries. Aber auch und vor allem Selbsthilfegruppen für Menschen mit einer seltenen Krankheit können eine Mitgliedschaft bei der Achse beantragen. „Wir bieten Schulungen zum Vereinsrecht oder Seminare zu Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising“, erklärt sie.
Am 28. Februar beging die Achse gemeinsam mit dem europäischen Dachverband Eurordis zum zweiten Mal den Tag der seltenen Krankheiten. Unter dem Motto „Patient Care: a Public Affair!“ wollen die Verbände für mehr Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten sorgen. Ebenfalls zum zweiten Mal vergibt die Achse den Forschungspreis für seltene Krankheiten. Der Preis wurde am zweiten März von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung verliehen und bestand aus 50.000 Euro.
Die imedo-Gesundheitsnews informieren über seltene Krankheiten wie Albinismus und Epidermolysis bullosa.